* di Daniela Boresi
“Io non sono una malata terminale, io lotto. Mi attacco con i denti ad ogni giorno che riesco a guadagnare. Nessuno in terra sa dirmi quale sarà il mio ultimo giorno, quando verrà scritta la parola fine. Io sono qui e lotto. Non sono la mia malattia, lei è la mia nemica. Non sono il cancro, non sono un brutto male. Sono. E tale resto, al di là delle parole”.
Tutto ha un peso, non è solo necessario spostare l’ago della bilancia. Spesso è proprio l’immateriale quello che schiaccia di più, che produce ferite profonde e insanabili.
Le parole hanno un peso. Quello lieve e giocoso del far sentire bene, quello di accendere un cuore o quello pesante e grave di spegnere una speranza.
Le parole non sono mai neutre e lo sempre ancor meno quando vengono inserite in un contesto. Ed è qui che si apre il grande dibattito sulle parole in ambito medico, di come un percorso verbale inappropriato possa non solo inficiare l’alleanza medico-paziente, ma possa anche creare una breccia nell’aspettativa di cura o ancor meglio di vita.
Un paziente ferito nella speranza è un paziente a cui viene tolta la più importante delle armi di cura: la propria volontà.
E quel che è peggio non sono quasi mai parole scelte in scienza e coscienza. Sono parole di routine: brutto male, male incurabile, paziente terminale, anche l’apparentemente neutra “aspettativa di vita” apre una falla in una storia di lotta e di determinazione: scandisce il tempo. Tic tac, tic tac e poi tutto si spegne.
L’errore medico più grave è spegnere la speranza. Non esiste medicina, cura sperimentale, potente pozione che possa sostituire in una persona che lotta la consapevolezza di potercela fare.
Sull’esigenza di cambiare il vocabolario la classe medica, e non solo, si è spesso interrogata. Ci sono scuole di pensiero, sono stati scritti dotti trattati. Ma la realtà resta sempre la stessa, non solo le parole sbagliate in sé, ma l’uso scorretto che se ne fa.
Parlare di “male incurabile” quando si tratta di tumore ingenera l’idea che tutti i tumori non possano essere guariti e che la diagnosi sia sempre e comunque infausta.
Un malato terminale porta sulle spalle il peso di una incontrovertibile condanna. L’aspettativa di vita ha una connotazione negativa se posta ad una persona che sta lottando.
Già cancro e tumore, neoplasia celano sottili differenze.
Il vocabolario medico non è materia per pazienti e neppure quello che vorrebbero sentirsi dire i pazienti trova riscontro nel sentire di un medico: occorre creare una terra di mezzo. Una sorta di “esperanto sanitario” dove tutti si trovino a proprio agio.
E allargo ancora il campo. A volte è anche l’approccio a destare fiducia o sfiducia. E anche in questo ambito sono le parole il banco di prova.
Mi raccontava una anziana ed docente universitaria di Chimica, dottorato negli Usa e cattedra in una delle più prestigiose università italiane, colpita da un ictus, che la cosa che più la feriva era essere chiamata “signora Maria” o “signora” quando lei si rivolgeva al giovane medico con un rispettoso “dottore”: “Sa chi sono, ha la mia anamnesi. E’ come se con l’ictus se ne fosse andato anche il mio passato. Sono diventata l’ictus del letto 23”.
Parole, solo parole. Vocaboli standardizzati come una procedura medica. E non spetta al singolo professionista metterle in discussione, dovrebbe diventare una profonda riflessione di classe.
Come una nuova procedura che si insegna, come una qualsiasi altra materia. Chiamiamola “la terapia della parola” o “nuova alleanza medico-paziente” poco conta. In questo caso davvero il termine non fà la differenza, ma a farla è la sostanza.
*giornalista
